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EDITORIALE

Una nuova pagina web per nuove prospettive

 

UNA NUOVA PAGINA WEB DEL G.I. APEFA.
UN NUOVO STRUMENTO PER NUOVI OBIETTIVI.
 
Gli anni sono passati. Non credo invano.
Quella che era una diagnostica sconosciuta e misconosciuta è oggi un comune bagaglio culturale ed una consapevolezza per centinaia di anatomopatologi italiani.
Non tutto è perfetto, non tutto è condivisibile, pochissimo è semplice, ma se ci giriamo a guardare il passato non possiamo che constatare quanto l’impegno e l’entusiasmo sincero di tutti coloro che si sono fatti coinvolgere nelle iniziative di APEFA, abbiano lasciato una traccia profonda.
Nelle cose e in noi stessi.
Perché il G.I. APEFA non ha mai voluto essere un gruppo formalizzato ma una coscienza, una rete informale, un tessuto per costruire, un motore per cambiarci e cambiare la realtà delle cose.
Oggi l’Anatomia Patologica italiana ha più titoli per contribuire alla diagnostica ed alla definizione delle cause delle perdite di gravidanza, delle patologie congenite e neonatali, delle sofferenze neonatali. Questa capacità di contributo ci è stata riconosciuta in ambito sia nazionale che internazionale dagli altri settori della Medicina storicamente impegnati su questi fronti (Ginecologi-Ostetrici, Neonatologi-Pediatri, Genetisti Medici, ecc.). Questa nuova situazione non è più merito ed espressione di singole individualità. E’ anche l’espressione di una cultura diagnostica e “medica”, ampiamente condivisa e quotidianamente applicata.
Fatto il primo importante giro di boa ora siamo pronti per guardare avanti. I sogni non ci mancano.
Questa nuova pagina web può essere uno strumento iniziale per lavorare su alcuni di essi. Ed uno, ritengo, sia strategicamente centrale.
Moltissime delle patologie dell’embrione, del feto, del neonato e della placenta vengono considerate alla stregua di “malattie rare”.
Solo in parte questo è vero.
Anzi, uno dei primi meriti del nostro gruppo di studio è stato quello di rimarcare come la somma delle singole “patologie rare” che annualmente si manifestano in Italia nei feti e neonati, produca un numero di affetti paragonabile a quello di patologie dell’adulto che vengono considerate vere e proprie “emergenze sanitarie”.
Tuttavia è anche vero che la rarità di numerose entità nosologiche e la dispersione di queste patologie su un ampio territorio, rendono necessaria la condivisione diagnostica tra patologi e clinici e la facilità di accesso a valide banche dati.
Se abbiamo imparato a inquadrare correttamente i casi nei loro caratteri essenziali, a campionarli e trattarli adeguatamente, a condividere informazioni cliniche e rilievi delle indagini di imaging, ora dobbiamo porci come obiettivo quello che credo sia il “dovere etico minimo” per un anatomopatologo: il massimo grado di precisione diagnostica.  
Ne deriva che l’accesso rapido, semplice e sicuro al “collega esperto in uno specifico settore” diventa un obiettivo, oggi, non procrastinabile.
Come non è procrastinabile l’ampliamento dei sistemi di aggiornamento didattico e culturale via internet (anche per abbattere le spese di viaggio e soggiorno legate all’attuale sistema congressuale, non inutile ma ritengo “ipertrofizzato”).
Come vorrei non fosse più procrastinabile il calvario di tutti i malati e dei loro genitori, condannati a viaggi interminabili e costosissimi per potere accedere “agli esperti”.
Il contributo alla soluzione di quest’ultimo aspetto, non ho remore a dichiaralo, rappresenta il mio “sogno nel cassetto” da sempre, poiché la quasi totalità di questi pazienti sono bambini in tenerissima età ed i genitori talora vivono la sofferenza di essere testimoni del dolore del proprio figlio ma più spesso percorrono il dramma di dovere decidere se accettare di “diventare genitori”.
Perché allora non immaginare uno strumento web che permetta a medici e pazienti di comunicare rapidamente, facilmente ed economicamente? Che permetta di scambiare informazioni, dati sanitari, pareri diagnostici. Che permetta un aggiornamento continuo e valido e l’accesso a data-base dedicati.
Perché non lavorare alla realizzazione di tutto questo? Perché costa? Perché servono fondi ingenti? Perché è difficile?
Ma tutto questo può spaventare chi ogni giorno cerca la verità tra un pugno di cellule e chiama col loro nome le malattie più terribili?   
 
Gaetano Bulfamante

Data pubblicazione: 2006-03-24